Vivere con il malato
(estratto dal "Vademecum Alzheimer" pubblicato da AIMA
Nazionale,
www.alzheimer-aima.it)
Abbigliamento - Aggressività - Alimentazione/Cibo - Ambiente - Attività - Bagno - Comunicazione non verbale - Camminare - Guidare - Incontinenza - Igiene/Pulizia - Perdersi - Reazione Catastrofica - Ripetitività - Sesso - Sonno - Sindrome del Tramonto - Televisione
La capacità di vestirsi e svestirsi è un’abilità acquisita nel tempo,
apparentemente semplice, in realtà complessa e spesso difficile o
impossibile da eseguirsi correttamente per il malato di ALZHEIMER Essa
richiede la conservazione dei movimenti, della forza, della
coordinazione e dell’equilibrio. Inoltre, è necessaria la capacità di
pianificare la serie di sequenze gestuali necessarie per indossare (o
togliere) gli indumenti. Infine chi si veste deve operare una scelta tra
numerosi capi di vestiario in rapporto al clima e alle circostanze,
anche adeguandosi a convenzioni sociali che prevedono l'uso di un certo
abbigliamento per una certa situazione.
Nel malato di ALZHEIMER il vestirsi autonomamente risulta spesso
difficile o impossibile, anche in fasi piuttosto precoci della malattia.
L’aprassia e l’amnesia nei suoi vari aspetti sono i disturbi cognitivi
che più gravemente compromettono la capacità di vestirsi e spogliarsi.
Il malato ha difficoltà a eseguire le sequenze dei gesti necessari (si
pensi a come è problematico, da bambini, imparare a infilare un maglione
o allacciarsi le stringhe…); non ricorda che in estate si usano certi
abiti a differenza dell’inverno; non ha più la consapevolezza di quelle
“regole di vita” in base alle quali l’abbigliamento di chi, ad esempio,
va a un concerto è in genere diverso rispetto a quello di chi va allo
stadio. Incidono molto meno, e più tardivamente, i deficit di forza, i
tremori, la rigidità muscolare: anch’essi però contribuiscono a rendere
sempre più difficile l’abbigliarsi.
È buona norma, come per tutte le attività che gradualmente il malato di
ALZHEIMER diventa incapace di fare, cercare di semplificare l’attività
stessa, rendendola agevole, così che il malato possa conservare il più a
lungo possibile l’autonomia, ricordando che i tempi di realizzazione di
un’azione anche semplice si modificano, che non deve essere messa fretta
e che sostituirsi al malato non è un aiuto ma una sottrazione di
autonomia.
Saranno allo scopo utili semplici accorgimenti: eliminare bottoni,
stringhe, cinture, chiusure lampo, fantasie non accostabili o che
provocano confusione, collant o calze con tallone; prediligere invece il
velcro, gli elastici in vita, l’abbigliamento reversibile (cioè che il
davanti possa essere indossato come dietro), le calze o i calzini a
tubo. I colori pastello o comunque facilmente accostabili. È bene anche
che il malato non sia costretto a scegliere fra molte opzioni, ma abbia
a disposizione solo ed esclusivamente i capi di stagione oppure (in una
fase successiva) solo quelli che dovrà indossare.
Si tenga presente inoltre che l’abbigliamento, oltre ad essere consono
al clima e alla temperatura del momento (per evitare disidratazione da
caldo eccessivo, colpi di calore oppure infreddature), deve rispondere a
caratteristiche di praticità e comodità: spesso, ad esempio, le
difficoltà nello spogliarsi si accompagnano e complicano l’insorgere
dell’incontinenza, ma non per questo va modificato totalmente lo “stile”
della persona malata: ad esempio alcune donne detestano i pantaloni e
alcuni uomini odiano l’abbigliamento sportivo…
Far sì che il paziente conservi dignità e appropriatezza anche
nell’abbigliamento è un obiettivo che si deve raggiungere, e che
contribuisce alla conservazione dell’autostima del malato
I comportamenti aggressivi dei malati di ALZHEIMER possono essere sia
verbali che fisici e in genere sono rivolti verso chi cura, soprattutto
se non si tratta del caregiver abituale, ma di caregiver occasionali (ad
esempio personale di assistenza in ospedale). Eccezionali sono invece i
comportamenti aggressivi rivolti verso sé (autoaggressività): quando
questi si verificano non sono mai frutto di intenzionalità ma di errata
valutazione, disorientamento, amnesia ecc.
Anche i comportamenti aggressivi
nei confronti di altre persone (eteroaggressività) solo raramente sono
intenzionali. In genere l’aggressività del malato di ALZHEIMER è
scatenata da una errata percezione della realtà, che può essere
peggiorata da un approccio sbagliato da parte di chi lo cura.
In altre parole l’amnesia, l’agnosia e gli altri problemi cognitivi
possono far sì che il paziente diventi aggressivo perché non riesce ad
avere una percezione corretta di quello che sta accadendo (non ricorda
dove ha messo gli oggetti, non riesce a seguire una conversazione, non
ricorda una spiegazione, non è in grado di interpretare una situazione,
si sente minacciato…); se a questo si aggiunge un comportamento
inadeguato del caregiver (voce troppo alta, gesti bruschi, espressione
adirata ecc.) l’aggressività peggiora, e può sfociare in una reazione
catastrofica.
Si ricordi quindi che i comportamenti aggressivi il più delle volte sono
una manifestazione di paura e disagio e possono quasi sempre essere
evitati da un buona conoscenza della malattia e dei comportamenti
adeguati e rassicuranti che il caregiver deve tenere.
Nei malati di ALZHEIMER l’alimentazione può modificarsi per una
serie di fattori. I disturbi della memoria e quelli prassici insieme
agli altri disturbi della sfera cognitiva e affettiva (si pensi ad
esempio alla depressione) possono compromettere la capacità del paziente
di avere una alimentazione corretta ed equilibrata. È probabile – ma non
dimostrato – che oltre i disturbi cognitivi esistano altri fattori che
contribuiscono a provocare questi problemi alimentari: alterazioni del
gusto, dell’olfatto, dei centri della fame e della sazietà ecc. I
problemi legati all’acquisto dei cibi (se il paziente vive solo), la
difficoltà a prepararlo e a cucinarlo, a tagliarlo, a compiere quella
serie di gesti che sono necessari per portarlo dal piatto alla bocca
nella giusta misura e con la velocità appropriata, il dimenticare di
aver mangiato e quindi ricominciare a mangiare dopo la fine del pasto,
la difficoltà a distinguere i cibi (o addirittura a individuare la
commestibilità dei cibi stessi): questi e altri fattori fanno sì che i
malati di ALZHEIMER abbiano spesso un’alimentazione scorretta.
Talvolta si tratta di un’alimentazione scarsa, con la conseguenza di un
rapido dimagramento; talvolta, forse più spesso, si tratta di un eccesso
di alimentazione. In quest’ultimo caso si parla di bulimia: il paziente
mangia molto più del necessario, con avidità, senza rispettare le
abitudini (primo piatto, secondo ecc.), talvolta ingurgitando cibo non
adeguatamente tagliato o cotto, con il rischio di soffocamento. A volte
il paziente introduce anche sostanze non commestibili, oppure troppo
fredde o troppo calde. La conseguenza della bulimia è in genere
l’eccesso ponderale o l’obesità, talvolta l’indigestione,
l’intossicazione o l’avvelenamento.
Nel caso di una alimentazione insufficiente sarà necessario verificare
che la quantità e la qualità dei cibi che il paziente introduce sia
quella necessaria al suo organismo: il semplice controllo del peso
corporeo è un buon criterio, tenendo presente che il fabbisogno proteico
e vitaminico di un malato di ALZHEIMER può essere molto alto sia a causa
dello stress che dell’irrequietezza motoria. Si consiglia quindi, con
l’attenzione ad altre eventuali patologie (diabete, ipertensione,
cardiopatia…), di provvedere a un’alimentazione ricca e variata.
Nel caso di bulimia si dovranno attuare, e talvolta non sarà facile o
possibile, provvedimenti di buon senso: tagliare il cibo in piccoli
pezzi, presentare al paziente il pasto non tutto in una volta, ma in
singoli piatti in tempi successivi, nascondere il cibo e comunque non
lasciare a disposizione cibo o altro che possa essere scambiato per cibo
(medicinali, detersivi, cotone, bottoni, lucido da scarpe…), ma
provvedere a “spuntini” non dannosi (verdure crude, grissini o crackers
integrali, frutta fresca, pezzetti di formaggio…)
In qualsiasi caso è importante ricordare che per un malato di ALZHEIMER
(come per qualsiasi anziano) l’idratazione è fondamentale sia per la
salute complessiva che per la prevenzione (ad esempio delle piaghe da
decubito). La quantità di liquidi minima necessaria ogni giorno è di
circa 1,5 litri e si dovranno utilizzare tutti gli strattagemmi
possibili perché il malato ingerisca la quantità di liquidi suggerita.
Il momento dell’assunzione del cibo e l’alimentazione nel suo complesso
sono una parte importante della vita del malato di ALZHEIMER: nel modo
di assumere il cibo emergono le prime difficoltà, che poi vanno via via
aumentando con il progredire della malattia; l’equilibrio della dieta è
determinante per lo stato di salute; la bulimia o l’inappetenza rivelano
una particolare fase della malattia o un disagio profondo. I caregiver
hanno il compito di sorvegliare attentamente la funzione vitale
dell’alimentarsi, nei contenuti e nei modi, per tutelare la salute e la
sicurezza del malato.
Si consiglia di mantenere, per quanto possibile, le abitudini
consolidate del malato negli orari, nell’ambiente, nelle modalità, nella
tipologia dei cibi e nella loro presentazione. È meglio che il pasto si
svolga in un ambiente tranquillo, poco rumoroso e senza confusione e che
al malato venga dato tutto il tempo di cui ha bisogno e la possibilità
di mangiare liberamente, senza la paura di sporcare, rovesciare o
rompere: quindi sarà più pratico usare tovaglie di plastica, grembiuli,
posate con manici grossi e sufficientemente pesanti, scodelle al posto
dei piatti fondi, o piatti con bordi rialzati, bicchieri di plastica
dura (il vetro trasparente è meno visibile), tazze con beccuccio e
manici e materiali antisdrucciolo. Inoltre, è consigliabile presentare
al malato un cibo alla volta, magari già tagliato in pezzi adeguati, con
la posata opportuna, in modo tale che l’alimentarsi non divenga un
momento d’ansia e di scelte non possibili.
Naturalmente il caregiver dovrà dosare il suo intervento e il suo aiuto
a seconda della fase di malattia o delle difficoltà del malato,
cogliendo con sensibilità i segnali del peggioramento e cercando di
prevenire i fallimenti.
Da subito è compito del caregiver fare attenzione alla sicurezza: se il
malato ha la dentiera, controllarne lo stato e la funzionalità;
accertarsi della temperatura dei cibi e della loro consistenza e che la
deglutizione avvenga in modo consono, senza pericoli di soffocamento.
È stato dimostrato che per un malato di ALZHEIMER l’ambiente (cioè il
luogo fisico dove vive) è un ausilio terapeutico: questo significa che
deve rispondere a certe caratteristiche che tengano conto del deficit
del malato.
L’ambiente deve dunque seguire criteri di funzionalità e sicurezza e
deve promuovere il benessere emozionale del malato. Per quanto riguarda
la funzionalità si deve ricordare che troppi o troppo pochi stimoli
accrescono il disorientamento e il suggerimento è sempre di fornire al
malato la stessa informazione in modi diversi (più sensi stimola quella
certa situazione, più chiaramente sarà percepita).
L’ambiente deve essere chiaro e ben strutturato, con poche opzioni e la
possibilità di favorire la concentrazione, stabile e familiare, per dare
la possibilità di seguire modelli di comportamento acquisiti (ad esempio
il bagno con la doccia o la vasca, con il water o la turca), e comunque
rispondere ai bisogni (di muoversi, di scaricare l’emozione, di essere
adeguatamente orientati e stimolati).
Il malato nell’ambiente in cui vive dovrà trovare suggerimenti per la
memoria, percorsi lineari e segnalati, oggetti e mobili familiari, foto
e ricordi personali, cartelli e disegni indicativi delle funzioni,
suggerimenti per il comportamento (oggetti d’uso ben visibili, la
funzione delle stanze evidenziata ed eventualmente accentuata), e
orientamento alla realtà (calendari, orologi, foto della stagione ecc.).
Attenzione viceversa all’indebolimento del senso di realtà indotto da
piante e fiori di plastica, trompe l’oeil o poster giganti ecc..
Risulta evidente che l’ideale per un malato di ALZHEIMER è vivere nel
suo ambiente, con i suoi punti di riferimento e i suoi ricordi , con
geografie note e oggetti (e abitudini) che rimandano alla prassi di una
vita intera. Quando si deve organizzare la casa per un malato di
ALZHEIMER che non è più in grado di vivere da solo o i cui deficit sono
aumentati a tal punto da far preoccupare per la sua sicurezza,
l’obiettivo sarà quello, cambiando il meno possibile, di rendere la casa
adeguata alle sue diminuite capacità: non svuotare le stanze, ma ridurre
gli oggetti e gli stimoli, eliminare i pericoli pur non modificando
sostanzialmente le sue abitudini.
Diverso è il caso di un malato che deve essere trasferito o ricoverato.
L’ambiente che lo accoglierà sarà comunque nuovo (anche la casa di un
figlio non avrà quelle caratteristiche di appartenenza della casa dove
si è sempre vissuti), e quindi si dovranno adottare quegli accorgimenti
qui sopra suggeriti anche se i deficit del malato non lo farebbero
ritenere necessario.
Proprio l’importanza dell’ambiente come ausilio terapeutico per il
mantenimento delle capacità residue, fa ritenere sconsigliabile il
trasferimento del malato per vacanze, gite o ricoveri in luoghi non
idonei (diverso è il caso dei reparti Alzheimer).
Sarà la sensibilità dei familiari a cogliere le modificazioni del malato
e ad adeguare ai suoi nuovi bisogni le scelte di vita.
Negli Stati Uniti, molto esplicitamente, chiamano “attività senza
sconfitta” quelle occupazioni attraverso le quali impiegare il tempo del
malato di ALZHEIMER, con la finalità di ridurre la frustrazione e di
mantenere le capacità residue.
Ogni ammalato, nel corso di una qualsiasi giornata, e sempre più con il
procedere della malattia, fallisce ripetutamente, incontra ostacoli
insormontabili e perde a mano a mano la stima di sé; alcune attività
invece lo aiutano a mantenersi in contatto con il mondo, e a spostare
l’attenzione delle incapacità alle capacità residue.
I caregiver devono escogitare occupazioni adatte al malato e, conoscendo
i suoi “punti di forza”, aiutarlo a potenziarli al massimo; calibrare
l’attività sulle possibilità di successo, mantenendola semplice e di
durata contenuta (la capacità di attenzione di un malato di ALZHEIMER si
aggira intorno ai 20 minuti). Starà sempre alla sensibilità del
caregiver cogliere la stanchezza o lo stress del malato, oppure
l’aggravarsi della malattia e la conseguente necessità di adattare le
attività alla nuova situazione.
Si suggerisce di non dimenticare mai che l’ammalato di ALZHEIMER non è
un bambino, e quindi si dovrà cercare (in una prima fase) di mantenere
l’attività a un livello “per adulti”, per non offenderlo con proposte
troppo infantili, pronti anche a usare libri e giochi per piccoli quando
la malattia lo richiederà.
La musica è un’attività tra le più note: ascoltare, fare musica,
cantare, muoversi con la musica, suonare strumenti ritmici, sono tutte
occupazioni gradite e divertenti, che possono anche ottenere ottimi
risultati nel sollecitare ricordi e nel promuovere la relazione con gli
altri.
Il camminare e l’esercizio fisico in generale (magari attraverso giochi
tipo la palla, o lavori di casa semplificati, come spolverare, lucidare,
piegare o sbattere), avvicinano il malato al caregiver oltre a
mantenerlo in forma e impegnato.
Altre attività suggerite sono semplici operazioni di cucina, di
preparazione, manipolazioni o cottura dei cibi (attività gratificante
che potenzia le capacità manuali), attività creative (collage,
giardinaggio, puzzles ecc.) o basate su ricordi (racconti,
ricostruzioni, manipolazione di oggetti del passato, visioni di foto o
di filmati del passato), o, ancora, esercizi con le carte (mettere in
sequenza, accoppiare, selezionare ecc.) e poi sbucciare, infilare,
avvolgere, incollare, ritagliare ecc.
Si ribadisce che è la sensibilità del caregiver a dover calibrare
l’attività sulle capacità del malato e sulla sua personalità premorbosa
(è importante non mortificare la sua dignità), con l’obiettivo proprio
di aumentarne l’autostima e di mantenere il più a lungo possibile la sue
capacità.
In bagno si svolgono alcune delle più importanti attività della vita
quotidiana che servono da parametro per la valutazione
dell’autosufficienza: sarà quindi importante per il malato di ALZHEIMER
che l’ambiente sia quanto più sicuro e favorevole possibile.
Per la sicurezza, attenzione all’impianto elettrico, ad apparecchi
elettrici che possono cadere nell’acqua, all’acqua troppo calda, a tubi
o termosifoni troppo caldi, agli accessori da muro poco solidi o poco
resistenti, ai pavimenti sdrucciolevoli, ai tappeti; è consigliabile
apporre nella vasca tappetini antisdrucciolo e sedili rimuovibili e
lavabili, applicare a fianco dei sanitari maniglioni per sollevarsi;
coprire i bidet per evitare confusioni ed errori; fare attenzione al
rumore dell’acqua che scorre, che può incutere timore in una persona
cognitivamente deteriorata, all’eco che nei bagni è frequente e alla
superficie riflettente e deformante dell’acqua
Bisogna sempre ricordare che un malato di ALZHEIMER ha una percezione
diversa della realtà e quindi cose insospettate possono divenire fonte
di paure.
La trasmissione di informazioni, idee, sentimenti, da una persona
all’altra è un’esigenza primaria dell’uomo ed è il presupposto per
stabilire quella rete di rapporti e relazioni che costituiscono
l’individualità della persona.
Può avvenire attraverso diversi canali: il più comune è la parola, cioè
il linguaggio. Spesso però il malato di ALZHEIMER non è in grado di
utilizzare correttamente questo sistema di comunicazione a causa di
problemi di tipo afasico.Ciò non significa che il malato di ALZHEIMER
non possa comunicare. Esistono altri sistemi di comunicazione ai quali
possiamo ricorrere: gli sguardi, i gesti, le espressioni sono in grado
di sostituire, talvolta egregiamente, la comunicazione verbale. Il
ricorso a questi strumenti (la cosiddetta comunicazione non verbale)
deve essere cercato e affinato. Migliorando la comunicazione si
ottengono molti risultati: si toglie il malato dal drammatico stato di
isolamento in cui si trova; si riduce il senso di impotenza,
irritazione, frustrazione che colpisce il caregiver quando non riesce a
“capire o farsi capire”.
Il suggerimento principale per il caregiver è quello di “controllare” i
canali attraverso i quali passano i messaggi non verbali e usarli
positivamente: la postura del corpo e i gesti, l’espressione del viso e
il tono della voce, il tatto, devono essere usati per comunicare con il
malato quando le parole non servono più. Per cui si consiglia di non
esprimere fretta o irritazione, ma anzi di comunicare calma, distensione
e tenerezza, di usare molto i gesti (per accompagnare ed esemplificare
le azioni) e il tatto (una carezza è rassicurante e infonde fiducia).
Il caregiver non deve immaginare nel malato cattive intenzioni (non
ascolta “perché ce l’ha con me”, non fa quello che gli chiedo “perché è
cattivo”…): anche se è difficile da accettare, il malato proprio non
capisce e l’irritazione e la rabbia che possono trasparire dal
comportamento del caregiver lo metteranno ancor più in difficoltà.
Un altro suggerimento utile per chi vive con un malato di ALZHEIMER con
gravi problemi di comunicazione, è quello di cercare di individuare i
messaggi non verbali del malato: osservando accuratamente le sue
reazioni si potranno capire le sue paure, i suoi disagi, i suoi desideri
e i suoi bisogni.
Il “camminare” nel malato di ALZHEIMER può diventare un problema, più
per eccesso di questa attività che per difetto. Infatti solo nelle
ultime fasi della malattia il malato può avere difficoltà nel camminare,
sino a ridursi alla carrozzella o al letto. In precedenza, spesso per
mesi e in alcuni casi per anni, il demente presenta invece un incremento
patologico del cammino: può camminare per ore e ore, ininterrottamente,
in modo compulsivo, quasi fosse alla ricerca di qualcosa che non trova
mai.
Il malato sembra infaticabile in questa sua attività e spesso, se si
cerca di fermarlo o di arginare questa sua iperattività, reagisce in
modo brusco o aggressivo, talvolta con vere e proprie “reazioni
catastrofiche”. Questa tendenza a camminare incessantemente,
caratteristica del malato di ALZHEIMER più che di altri dementi, non
trova in genere una spiegazione: talvolta questo comportamento può
essere scatenato da un problema organico (ad esempio stitichezza, dolori
di vario tipo ecc.), ma più spesso non si riesce, nonostante tutti gli
sforzi indagativi, a trovarne la causa. Questo “camminare senza meta”
viene definito “wandering” dagli anglosassoni, e tradotto come
“vagabondaggio”. A causa dei problemi di orientamento e memoria che
caratterizzano i malati di ALZHEIMER, la tendenza a camminare può
risolversi nelle cosiddette “fughe”, che costituiscono un problema
assistenziale non facile per i familiari e gli istituti.
Il “wandering” è un disturbo del comportamento molto difficile da
modificare, spesso resistente anche all’uso degli psicofarmaci, e le
uniche possibilità di intervento sono il controllo da parte del
personale e l’utilizzo di sistemi di vigilanza. Laddove possibile è
utile far accompagnare il paziente da personale (magari volontario) così
da consentire una deambulazione sicura.
Molti istituti per anziani, soprattutto all’estero, sono dotati di
cosiddette “wandering areas”, cioè percorsi sicuri, all’esterno o
all’interno, che consentono al malato di camminare finché vuole senza
perdersi e senza correre rischi.
Una spiegazione emotivamente coinvolgente del “wandering” è stata
tentata sul piano psicologico: secondo questa, il malato attraverso
l’andare incessante rappresenterebbe la sua incessante ricerca di un
“luogo” mentale ed emotivo di pace e di sicurezza, un rifugio: forse la
casa di quando era bambino.
La guida dei veicoli costituisce un problema di non facile soluzione in
quei malati che hanno ricevuto la diagnosi di malattia di ALZHEIMER e
che ancora guidano l’automobile.
Il malato di ALZHEIMER alla guida può costituire un pericolo per sé e
per gli altri. È però difficile, nei primi anni di malattia, capire
l’entità di questo pericolo, e far capire al malato perché sarebbe
meglio che non guidasse.
Solo in pochi casi infatti è sufficiente spiegare al paziente che è bene
si astenga dalla guida; e solo in pochi casi è il paziente stesso che
smette di guidare perché si sente insicuro. Più spesso il malato non
recepisce suggerimenti e segnali di pericolo e vuole guidare: in questi
casi, se si ritiene che il paziente possa ancora guidare in modo
ragionevolmente sicuro, è bene almeno tutelarlo facendolo sempre
accompagnare da un familiare (in questo modo si potrà anche capire fino
a che punto il paziente è affidabile nella guida) e spingerlo a guidare
solo su percorsi noti.
In alcuni paesi degli Stati Uniti (dove il problema è molto sentito sia
per le implicazioni economiche che per la questione etica della
limitazione della libertà dell’individuo), si delega ad apposite
commissioni il compito di valutare il grado di capacità del paziente,
sottoponendolo anche a prove di guida simulata e rivalutando
periodicamente le sue attitudini.
Tenendo presente che a stretti termini di legge se un paziente non ha un
tutore, cioè non è interdetto, non è possibile sottrargli l’auto o la
patente, talvolta si può tentare di ricorrere a piccoli trucchi o bugie
che, facendo leva sull’amnesia del malato, possono dissuaderlo dalla
guida (nascondere le chiavi dell’automobile, dire che il veicolo è in
riparazione, manomettere i collegamenti elettrici ecc.).
Una spiegazione emotivamente coinvolgente del “wandering” è stata
tentata sul piano psicologico: secondo questa, il malato attraverso
l’andare incessante rappresenterebbe la sua incessante ricerca di un
“luogo” mentale ed emotivo di pace e di sicurezza, un rifugio: forse la
casa di quando era bambino.
L’incontinenza, cioè la difficoltà a controllare gli sfinteri urinario e
fecale, costituisce un problema importante per chi cura il malato di
ALZHEIMER, talvolta così faticoso da gestire da indurre
all’istituzionalizzazione.
Nella malattia di ALZHEIMER l’incontinenza urinaria si manifesta in uno
stadio intermedio della malattia, mentre nella demenza vascolare può
essere presente sin dalle fasi iniziali. L’incontinenza urinaria,
inoltre, può essere il primo sintomo di una forma di demenza
reversibile, l’idrocefalo normoteso.
È un sintomo che spesso può essere curato (l’infezione delle vie
urinarie è frequente in malati con problemi di autonomia), pertanto è
necessario segnalarlo subito al medico curante.
Talvolta il malato può avere incontinenza per uno stato confusionale
acuto, per difficoltà della deambulazione, nei movimenti, nello
spogliarsi. Anche la stitichezza, le infezioni, l’ipertrofia prostatica,
alcuni farmaci, l’allettamento prolungato possono causare incontinenza.
Il malato può non essere in grado di inibire lo stimolo a urinare, non
riuscire a slacciare i pantaloni o non ricordare dov’è il bagno.
Bisognerà quindi, di fronte a questo problema, utilizzare indumenti
facili da togliere, con chiusure a strappo anziché bottoni, indicare il
bagno con un disegno, con apposita illuminazione o altre strategie
simili. Se si è instaurata un’incontinenza stabile è opportuno
programmare una minzione periodica, accompagnando in bagno il malato a
ore fisse, ogni 2-3 ore, soprattutto appena si sveglia al mattino, prima
di coricarsi la sera e almeno una volta durante la notte.
L’uso di pannoloni dovrà essere limitato ad alcune fasce orarie (ad
esempio durante la notte) o quando il paziente esce di casa.
L’uso del catetere vescicale a permanenza è da limitare il più possibile
e va riservato a quando l’incontinenza non può più essere corretta con
altri rimedi di ordine medico o chirurgico. In questo caso, va detto che
una corretta gestione del catetere (sterilità, regolarità nelle
sostituzioni ecc.) fa sì che questa soluzione (spesso difficile da fare
accettare ai parenti prima ancora che al malato) risolva molti problemi
e, anche sul piano igienico, sia preferibile a un uso costante e
incontrollato del pannolone e al rischio che il malato si bagni
frequentemente.
L’incontinenza fecale è meno frequente di quella urinaria. Spesso, più
che di incontinenza, si tratta di disturbi aprassici che rendono
difficile al malato la serie di operazioni e gesti necessari
(spogliarsi, pulirsi, lavarsi ecc.). In questi casi si dovrà
accompagnare sempre il malato in bagno, aiutandolo se necessario o
istruendolo via via in questa attività. Perché il malato non abbia
problemi di stitichezza che potrebbero favorire l’incontinenza, sarà
necessario curare molto l’alimentazione e l’idratazione, magari
programmando 2-3 volte la settimana microclismi periodici, che
impediscono la stasi fecale.
Lavarsi è una delle cosiddette “attività di vita quotidiana”, cioè una
di quelle attività che compiamo quotidianamente, in modo quasi
automatico, spesso pensando ad altro. In realtà la serie di gesti
necessari per lavarsi, oppure per radersi, è moto numerosa e complessa
(basti pensare al tempo necessario perché un bambino impari a farsi una
doccia…).
I malati di ALZHEIMER hanno difficoltà a eseguire correttamente le
operazioni necessarie: dapprima le più complesse (miscelare l’acqua,
insaponarsi ecc. ), poi anche le più semplici. Il risultato di queste
difficoltà è che i malati di ALZHEIMER diventano trascurati nell’igiene
personale, tendono a lavarsi sempre meno, sino ad arrivare talvolta a un
netto rifiuto. Questi sintomi sono spesso precoci e vanno tenuti nella
giusta considerazione: è bene che il caregiver ricordi che il lavarsi è
un’abitudine consolidata e che quindi la modalità (bagno o doccia), la
frequenza (ogni giorno o una volta alla settimana) o la ritualità (il
mattino o la sera, appena alzati o dopo colazione), non si possono
modificare o stravolgere pena il fallimento o anche la reazione
catastrofica; è importante inoltre che il caregiver ricordi che il
lavarsi è un’abitudine molto privata e che quindi il malato di ALZHEIMER
può vivere sentimenti di vergogna e umiliazione che aggravano le sue
difficoltà durante l’igiene personale.
Ancora, il malato può non avere desiderio di lavarsi o non ricordarsi di
doversi lavare o non orientarsi temporaneamente; può non essere in grado
di decidere cosa fare, o può trovare le metodiche troppo difficili:
compito del caregiver sarà quello di semplificare le procedure senza
togliere l’indipendenza fin quando possibile; di suggerire un’azione
alla volta, dando tempo al malato di compierla secondo le sue capacità e
le sue abitudini; di ricordarsi che le eventuali reazioni “offensive”
sono frutto della malattia e non del cattivo carattere.
Il fenomeno del “perdersi”, inteso come non trovare un percorso anche
familiare, o addirittura non saper individuare i locali di casa propria,
è molto frequente nei dementi e può avere conseguenze drammatiche.
Diversi sono i fattori che possono intervenire: la perdita di memoria,
le difficoltà di orientamento nello spazio, l’angoscia, anche l’ansia
che spesso accompagna i comportamenti di questi malati.
Una volta individuata la presenza di questo disturbo, si rendono
necessari interventi atti a ridurre il rischio. Innanzi tutto, laddove
possibile il paziente dovrà essere accompagnato da qualcuno quando esce
di casa: bisognerà lasciargli sempre in tasca dei documenti di
identificazione, in cui sia anche scritto che la persona è malata e a
chi rivolgersi in caso di necessità; in qualche caso potrà essere utile
che i dati fondamentali siano scritti su un bracciale che il paziente
non possa togliere; se il paziente si muove entro percorsi abituali,
sarà bene avvertire i negozianti, i conoscenti ecc. del problema e dare
loro suggerimenti di comportamento.
Nell’ambito della casa o dell’istituto dove si trova il paziente si
potrà facilitare l’orientamento caratterizzando la porta del locale con
il nome, un colore e la raffigurazione della funzione (per la sala da
pranzo, ad esempio, scrivendo in modo chiaro “sala da pranzo” su un
cartello e affiancando un disegno che rappresenti, ad esempio, una
tavola apparecchiata).
È bene che il caregiver tenga sempre presente il pericolo di un
peggioramento improvviso: affermare che il malato è abituato a fare la
sua passeggiata, (“è sempre andato a comprare il giornale”), significa
esporsi al grave rischio che si perda e corra dei pericoli.
Si definisce così il modo violento, drammatico, “esagerato”, con cui il
malato di ALZHEIMER può reagire a situazioni o accadimenti anche di poco
conto. Una frase apparentemente innocua, un gesto inoffensivo, o a
maggior ragione un ordine brusco (“Non esca dal reparto!”) o un forte
rumore, possono ingenerare nel malato di ALZHEIMER una crisi di rabbia,
pianto, paura, disperazione, aggressività verbale o fisica, che viene
appunto definita reazione catastrofica. C’è infatti, ai nostri occhi,
una evidente sproporzione fra lo stimolo e la risposta: non così agli
occhi e alla mente del malato di ALZHEIMER che può male interpretare
certe parole, certi sguardi o rumori, reagendo in modo inadeguato.
Talvolta allucinazioni o fenomeni analoghi possono essere alla base di
reazioni catastrofiche di cui non si riesce a dare una spiegazione.
Per evitare reazioni catastrofiche si dovrà porre molta attenzione alle
cose dette o fatte in presenza del malato, cercando sempre di intuire le
sue reazioni, i suoi comportamenti e le sue risposte (verbali e non). In
ogni caso, bisognerà sempre cercare la ragione della reazione
catastrofica, perché è la risposta adeguata del malato a un evento
disturbante.
È la tendenza, molto frequente nei dementi, a ripetere a breve distanza
di tempo – o addirittura senza soluzione di continuità – frasi, domande,
interiezioni ecc. Il sintomo, che risulta particolarmente logorante per
chi cura, è legato principalmente all’amnesia che fa sì che il paziente
dimentichi, nel volgere di pochi secondi, frasi o domande appena dette.
Accade così che la stessa domanda o la stessa frase vengano ripetute con
frequenza estenuante: talvolta può essere utile distrarre il paziente,
rivolgendo la sua attenzione ad altri argomenti o altre occupazioni, ma
è utile anche rispondere sempre nello stesso modo per informazioni
costanti (“Dov’è il pane?” “Nello sportello in alto”), per orientare il
paziente, e ridurre lo stress del familiare.
Può verificarsi nel demente anche la ripetitività nei gesti: questi può
infatti ripetere in modo estenuante e afinalistico lo stesso gesto (ad
esempio aprire e chiudere un cassetto, strofinare un tavolo ecc.).
In genere la ripetitività gestuale è meno disturbante di quella verbale,
e non provoca nel caregiver lo stesso logorio.
È possibile che il malato di ALZHEIMER abbia atteggiamenti di disibinizione che sconcertano e imbarazzano i familiari, e che spesso
sono in netto contrasto con la personalità premorbosa (per esempio
spogliarsi o mostrarsi spogliati in pubblico, toccarsi o toccare con
intento sessuale ecc.). Questo è particolarmente gravoso quando, a causa
della prosopoagnosia e delle trasposizioni diacroniche (errata
percezione dei rapporti temporali), tali comportamenti si esprimono
verso familiari (ad esempio genitori verso i figli o i nipoti). È utile
sempre mantenere un comportamento e un tono di voce calmo e pacato, per
evitare di esacerbare l’agitazione del paziente, e tentare di distrarlo
con attività, cibi o bevande che gli risultino gradite.
Raramente alcuni pazienti dimostrano una esagerata sessualità nei
confronti del coniuge: in questi casi, anche per l’eventuale terapia
farmacologica, è indispensabile consultare un medico.
È importante comunque che i familiari dei malati non si
“risentano” o si offendano per questi comportamenti, sicuramente indotti
dalla malattia, né si inquietino con il paziente per il “cattivo”
comportamento. Atteggiamenti aggressivi o di riprovazione, (per il
malato incomprensibili), oltre a non ottenere i risultati sperati,
potrebbero indurre il paziente ad un atteggiamento di chiusura e difesa.
È opportuno considerare che le modificazioni fisiologiche legate al
normale invecchiamento (le persone anziane lamentano con estrema
frequenza dei disturbi del sonno o un sonno poco riposato) si sommano a
quelle patologiche causate dalla malattia di ALZHEIMER Sono
caratteristiche dell’invecchiamento normale l’aumento della frequenza
dei risvegli notturni anche di breve durata che frammentano il sonno, la
diminuzione del sonno profondo, l’aumento della sonnolenza diurna e del
tempo trascorso a letto. Nella malattia di ALZHEIMER il sonno peggiora
con il progredire della demenza, e la struttura del sonno diventa
aritmica, desincronizzata, per quanto, soprattutto all’inizio della
malattia, possa verificarsi un aumento del tempo totale di sonno. È
utile in ogni modo impedire il sonno durante il giorno, indurre attività
fisica nella seconda parte della giornata, evitare nelle ore prima del
sonno notturno qualsiasi attività disturbante il malato e, al contrario,
mettere in opera ogni accorgimento per rasserenarlo con situazioni o
attività gradite. Se l’insonnia diviene persistente, è necessario
ricercarne le eventuali cause ed eventualmente il medico potrà suggerire
la terapia appropriata.
Sindrome del tramonto. Si riferisce a quel fenomeno frequentemente
osservato nei malati di ALZHEIMER, caratterizzato dal peggioramento
della sintomatologia al tramontare del sole (e comunque in tutte le
situazioni di passaggio da una buona illuminazione ambientale a una
illuminazione scarsa). Il paziente diventa più confuso, ansioso,
irrequieto e più facilmente ha reazioni catastrofiche.
Il fenomeno può essere imputato al venir meno, con il calare delle
tenebre, dei punti di riferimento (oggetti, arredi ecc.), che vengono
percepiti male al buio e possono scatenare false percezioni (illusioni,
allucinazioni), con le conseguenze negative facilmente intuibili.
L’importanza attribuita all’illuminazione nei locali progettati per i
malati di ALZHEIMER è molto grande.
Frequenti sono anche, rispetto alla televisione, le errate percezioni del realtà: il malato parla con i personaggi della televisione, a volte discute o litiga con loro, credendo che siano persone realmente presenti in casa. In queste circostanze la televisione può diventare causa di paura, irrequietezza, anche di reazioni catastrofiche.
Sarà bene, come sempre nella gestione di questi malati, non forzare le attitudini del paziente e, qualora la televisione produca in lui effetti negativi, non fargliela vedere.
Per scaricare queste indicazioni: ../../../Vivere con il Malato.pdf